次の誰かのためにと綴っています。
がん患者同士の向き合い、さらに周りの人との向き合い、家族との向き合いで『モヤモヤ』というお話をし、どういう声掛けがいいのかな、と日々勉強している中ですが、ひとつ『わかる、、』というメールをいただきました。北海道の43歳の女性です。
43歳 SNSの付き合い方でモヤモヤ
『昨年12/23に掲載されたメッセージの者です。
術前化学療法→手術→放射線治療を終えました。術後から始まっているホルモン療法と術後化学療法…治療はまだまだ続きます。
しこりに気付いた時からもう7ヶ月が経過していますが、やはり再発や遠隔転移の不安は尽きないですね。改めて癌って「寛解」はあっても「完治」はないのかなと思います。
乳がんは確かに5年生存率は高いですが、その数字は無病生存率ではないのですから…。
きっと皆さん色んなモヤモヤを経験されていると思うのですが、私の場合1番はSNSとの付き合い方です。普段TwitterやInstagramは良く見ているのですが、病気のことに関しては極力見ないようにしていました。でもどうしてもリアルな患者の声じゃないと分からない事をたまに検索して、その方のプロフィールを見てみると自分と同じサブタイプやグレードの方が良くない状況である事が分かってしまって怖くなった事が何度もあります…。
所謂「闘病垢」ではかなりの確率で今までの経緯やどんな抗がん剤治療を受けたか、術式、リンパ節転移の有無、ステージ、サブタイプ、核グレード、Ki67などの詳細が記されていて、その人のがんはその人自身だけのものであり誰かと比べるものではないと分かっていても気になってしまい、その個人情報は見たくなかったな…と思いながら引き返す事も度々ありました。
きっと同病の方同士繋がって励まし合ったり、かけがえのない友人が出来る事もあるかも知れないし悪い事ばかりではないのでしょうが…。これはSNSに限らず、患者会などのリアルでのコミュニティにも言える事なのかも知れませんね。治療や病理結果の詳細な情報って凄くセンシティブなもので、何となく察する分にはいいのですが患者同士でも話す時は慎重に…と思いました。』
とても共感します。生存率とか無病生存率とかってあとの結果であって、その人にとっては0か100なわけです。人と比べても仕方がないし、同じような副作用が出るわけでも同じような治療経過があるわけでもない。
わかってはいるんだけど、私は正しいのだろうか、これでいいのだろうか、、と悩んでしまうわけです。考えないのが一番なのですがそうもいかない。
うまいコントロールをしている方、、ぜひお寄せください。学びたい、です。
でも、そういったことも含めて、がんになる前から『がんを学ぶ』ことや『がんで起こる悩みを減らす対処法』は知っておいた方がいいわけで。
『知識はチカラになる』
8月5日、6日には ジャパンキャンサーフォーラムがあります。
https://www.japancancerforum.jp/
無料でオンラインで参加できます。様々ながん種のお話やがん対策推進基本計画で今後どうなるのか?などのフォーラムがあります。
私もがん対策推進協議会委員ということで、8月5日の11時45分からの『これからのがん対策』でお手伝いします。
https://www.japancancerforum.jp/programs/2023/program7343
国立がん研究センターの若尾文彦先生の講演をお手伝いします。ちょっと知っておくだけでいろいろな先が見えることもあります。
『がん治療と両立支援』や『乳がん』『乳房再建』などそのものの最新情報などもあります。
是非ご参加ください。
がんとともに、、、。
番組、SODANEへのご感想、ご意見お聞かせください。
番組制作、今後のイベント、SODANEなどで活用させていただきます。
がんとともに生きる方、ご家族を持つ方、そうでなくても、もちろん、どんなことでも、構いません。
決して1人ではありません。